Las madres cuidadoras

Claudia es cocinera en un negocio de comida corrida en la Ciudad de México. Ella tiene que trabajar de noche para que los alimentos estén listos y preparados para el día siguiente. Tiene un pequeño hijo de 9 años llamado Ulises. La vida de ambos corre entre prisas y angustia, pues Claudia gana menos de lo suficiente para sostenerse. Ulises tiene la fortaleza de un guerrero espartano. Su formación no dista mucho de la educación espartana. Aprendió desde pequeño a ser un soldado en el campo de batalla. Vivió la separación de sus padres como si hubiera estado en medio de una guerra entre dos regimientos sin poder izar la bandera de la paz y encontrar la armonía necesaria para su óptimo desarrollo psicoemocional.

Su mayor sufrimiento, despertar y ver a su madre enfrentar la pobreza y el desdén de una sociedad entera. La historia de su madre se había convertido en la suya misma. Claudia, por su parte, había bloqueada cualquier emoción de abandono que había sufrido por parte de sus padres. Su realidad actual era ya demasiada carga como para sumarle una más.

Un día, Ulises abre los ojos, no alcanza a ver la luz, los colores, el brillo del sol, las aves y los árboles. Se encuentra con un mundo totalmente apagado. “Mamá, no veo nada”. “¿Cómo que no ves nada?”, preguntó asustada Claudia. “No mamá, no veo, ayúdame a caminar al baño”, le contestó Ulises. Era diciembre, hacía frío y Claudia, temerosa de la situación, decide arropar a Ulises y trasladarse inmediatamente al Hospital Pediátrico. Llegó a urgencias y lo reciben entre trámites burocráticos y una atención lenta por ser fin de semana.

No había camas en urgencias, así que dejan a Ulises en una camilla de traslado durante tres días, mientras le realizan diversos estudios. Finalmente encuentran los neurocirujanos un tumor en la parte posterior de la cabeza, casi tocando la médula, por lo que deciden operarlo y extirpar la mayor parte del tumor. Se trataba de un meduloblastoma. Claudia estaba rota, dividida entre la fortaleza de una madre y la caída de un espíritu al más hondo pozo. Nada era consuelo para ella, pues los pronósticos eran complicados y en algunos casos fatales.

¿Quién iba a mantenerlos? ¿Quién respondería por Claudia y Ulises?

El padre de Ulises se había alejado y, además, su situación económica era insuficiente. Ulises requería del cuidado constante de Claudia. Un día, durante ese diciembre, se acercó un hombre representante de una asociación civil y escuchó la historia de Claudia y de Ulises. Ante la falta de atención social de esta familia, la organización civil decidió apoyarla por los meses que Ulises requiriera de tratamiento oncológico.

Varias veces Ulises estuvo al borde de la muerte y Claudia se recargaba en esta y otras organizaciones que apoyaban para la manutención y el suministro de medicamentos. Por su parte, el gobierno se encontraba realizando cambios en el sector salud, situación que restaba, en su momento, la posibilidad de proteger a los niños con cáncer y con enfermedades crónicas incurables.

Pasó un año en el que Claudia y Ulises vivieron prácticamente dentro del hospital, convirtiéndose en casi expertos en materia de salud y atención médica. Aprendieron que era a través de la sociedad civil que el rescate a su situación se veía saneado. Finalmente, terminó el tratamiento y la asociación civil que los apoyaba tuvo que destinar a otra familia necesitada sus recursos. Claudia y Ulises estaban listos para retomar su vida; sin embargo, Claudia no tenía trabajo y no había oportunidades cercanas. Había realizado la tarea de “el cuidado” durante un año y no había quién se lo reconociera.

Hoy, Claudia aun sigue buscando un trabajo digno para que el buen Ulises pueda formarse como es su derecho: asistiendo a la escuela, aprendiendo lo básico, recreándose y siendo parte de una familia. Pero, ¿quién recompensa a una madre que han batallado a lado de su pequeño contra una terrible enfermedad? ¿A quién le importa luchar por los cuidadores? A pesar de que existen esfuerzos legislativos y de políticas publicas para dar lugar a los cuidadores aún no hay un reconocimiento pleno a ellos. No nada más pierden el trabajo, si no que pierden la estabilidad económica y emocional. Se enfrentan al abandono de la sociedad una vez que el paciente familiar ha salido adelante de su padecimiento.

Por ello, es importante cuestionarnos, ¿qué haríamos sin la participación de la sociedad civil a través de estas organizaciones? Es necesario trabajar de manera integral dentro de la sociedad para educar sobre la responsabilidad social y el voluntariado. Apostarle a una cultura que sea empática y corresponsable es apostarle a trabajar en nosotros mismos, porque sin duda nunca sabremos si algún día seremos una Claudia o un Ulises.

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